Entrevista a Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad:«En la Ley 8/2021: la voluntad, los deseos y las preferencias de la persona aparecen invocados a modo de mantra, con la aspiración de que, al reiterarlos y casi salmodiarlos, puedan convertirse efectivamente en realidad»

Fotografía de Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI estatal

Por Sonia Calaza (decana de la Facultad de Derecho de la UNED).- Luis Cayo Pérez Bueno es el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). ¡Su compromiso, implicación y resistencia son tan notorios que no hemos estrenado ninguna legislación española en este siglo —ninguna—! tan disruptiva como la que afecta a las personas con discapacidad. Y esto —como casi todo en la vida— no es azaroso, espontáneo o accidental, sino fruto de la legítima reivindicación de un grandísimo número de personas que —bajo el liderazgo de Luis Cayo— llevan más de 20 años, desde esta relevante institución —el CERMI— luchando por el reconocimiento de sus derechos más elementales.

Las personas con discapacidad han estado —con algunas memorables excepciones— eclipsadas, distanciadas y silenciadas: ¡Qué vergüenza! Y no son pocas: En España hay —según el Instituto Nacional de Estadística (INE)— más de 4,3 millones de hombres y mujeres con algún tipo de discapacidad, cifra que representa casi el 10 % de la población. Estamos hablando, además, de personas con una discapacidad (del 33 % o más) legalmente reconocida: si añadimos la de quienes se pueden permitir «el lujo» (si se me permite la expresión) de no transitar este trayecto administrativo (o de aquellas otras que, por encontrarse en la fase final de su vida, no llegan al término del referido procedimiento), entonces, el porcentaje ¡subirá exponencialmente! Ahora nos preguntamos: pero… ¿cómo hemos podido esperar hasta 2018 —Ley Orgánica del Régimen Electoral General (LA LEY 1596/1985) (LOREG)— para que todas las personas con discapacidad pudiesen votar sin restricciones? ¿Cómo hemos debido asumir hasta su prohibición en 2020 —Ley Orgánica 2/2020, de 16 de diciembre (LA LEY 24855/2020), que modificó el Código Penal— la posibilidad de autorizar judicialmente la esterilización forzada (o no consentida) de las personas con discapacidad? Aún es más: ¿cómo es posible que hayamos debido soportar hasta 2024 un término tan ofensivo (y que no recordaré) como el contenido en el famoso artículo 49 de la Constitución (LA LEY 2500/1978) española? Todas estas reformas —y muchas otras— que hoy nos parecen elementales —en un Estado de Derecho donde no existe espacio para la exclusión, la insolidaridad o el supremacismo— han sido conquistas muy recientes. ¡Y lo que nos queda! Pero en este punto, querido Luis, somos radicales: la inclusividad, la igualdad, la no discriminación, el respeto, la tolerancia, la integración y la solidaridad son los pilares esenciales de toda sociedad justa, sana y educada. Qué casualidad: justicia, sanidad y educación. De eso, precisamente, vamos a hablar.

Primera cuestión. El mundo de la discapacidad —desde dentro— es (muchas veces) difícil, pero al propio tiempo, hermoso y casi adictivo. Algunas personas con discapacidad son capaces de crear (de forjarse) un mundo alternativo extraordinariamente resiliente, en el que los días y las horas parecen discurrir con distinta musicalidad y a otra velocidad. Yo tengo en la UNED un buen número de excelentes estudiantes con discapacidad cada año; he de decir que la relación con ellos/as es —indudablemente— más intensa, más auténtica y sensorial, mucho más cálida, cercana y hermosa que, en general, con los demás (excepciones aparte, claro está). Esto me hace pensar (y es la primera vez que me atrevo a expresarlo con esta claridad) que muchas personas con discapacidad tienen una inteligencia, lucidez y calidad (humana) superior a los demás. ¿Tú también tienes esta percepción?

Muy a menudo se nos ha presentado, a las personas con discapacidad, bajo el prisma dicotómico de héroes o víctimas. Ese ha sido el esquema de visión con el que hemos comparecido ante la sociedad, y ciertamente no nos sentimos cómodas con ese prisma dual, pero a la vez constreñido. Tendríamos derecho a una bendita normalidad, si se quiere, o como decían los clásicos, a una mediocridad que puede llegar a ser hasta áurea. Es verdad que tu pregunta encierra aspectos muy sugestivos, pero no diría que la discapacidad confiera u otorgue cualidades que no están ya en la persona. No niego que esa posición puede otorgarnos como una nota peculiar, una circunstancia que oscilaría entre la extrañeza y la originalidad que nos depare una ubicación singular en el mundo. La discapacidad terminaría repercutiendo en nuestro modo de estar en el mundo, de alguna forma, pero no hay que sublimar ni, por supuesto, denigrar. La discapacidad no condiciona, no debería condicionar, ni para bien ni para mal, y en todo caso nos dotaría de un cierto estilo, si se quiere, de un rasgo vital que ojalá pudiéramos convertirlo, por el modo que lo asumimos, lo gestionamos y nos relacionamos con él, en elegancia, en prestancia. Hay que reivindicar un modo creativo de vivir con discapacidad.

Segunda cuestión. La discapacidad es un atributo más de la humanidad, que bien gestionado, atendido y, en los casos en que sea preciso, apoyado (como cualquier otra cualidad personal), puede ofrecer el soporte de una vida plena en la que se experimenten vivencias (personales y profesionales) extraordinarias. La inteligencia, además, no es única. Gardner nos ha explicado muy bien que existe un conjunto de ocho capacidades distintas e independientes (lingüística, lógica-matemática, espacial, musical, corporal-kinestésica, intrapersonal, interpersonal y naturalista). Por si todo esto fuera poco, los sentidos se compensan; de modo que quien adolece de un déficit (pongamos por caso, auditivo), desarrolla una espectacular capacidad visual. Conocedores de todo esto y conscientes de las grandes potencialidades de todos/as. ¿Has percibido un cambio en el mundo (en cercanía, aceptación, asertividad, proximidad, afecto, admiración) hacia las personas con discapacidad?

Ese cambio se está produciendo a ojos vista. Acaso es una de las mejores experiencias que están ocurriendo en este agitado y precipitado mundo. Desde luego que sí. Eso tan confuso y difuso que llamamos sociedad y que a veces puede parecer una entelequia, está cambiando su modo de percibir y asumir esa parte de la diversidad humana hasta ahora escamoteada que conformamos las personas con discapacidad. Ese cambio viene en gran medida de una conquista de presencia por parte de las personas con discapacidad. Estamos donde se debate la vida, comenzamos a estar en el horizonte de visibilidad social, lo que antes no ocurría. Este tacto y contacto hace que la sociedad comience, aunque tímidamente, a dejar de rechazar ese «cuerpo extraño» y comenzar a admitirlo como un hecho que no se puede negar. Somos ya un hecho consumado, que obliga a reaccionar. Estamos conquistando no tanto la aceptación social, que parece o que indica que hay dos posiciones, una de superioridad y otra de subordinación, sino una relación de igual a igual, de creciente igualdad, en el que ya no se puede rehusar sin más a esta parte de la diversidad humana. Es cierto que, por cotas, de modo dosificando, pero estamos ampliando los espacios de inclusión.

Tercera cuestión. Una vez te escuché decir, hace muchos años, en una conferencia que «toda/os somos personas con discapacidad» y desde entonces lo he replicado mil veces (siempre citando tu autoría, por supuesto). Aquella frase, a fuerza de repetirla, la tengo tan integrada que así me siento, con mi fortaleza y mi fragilidad. Sé que no disfruto de todos mis sentidos en plenitud; y también soy muy consciente, cada día, de que los destellos de aquella luz con la que nacimos se van apagando —progresivamente— con el paso del tiempo (y el inevitable desgaste de la vida); en definitiva: que nadie muere sin discapacidad. Y esto es bueno tenerlo presente (creo) cada día. Quería rendirte, con esta expresión tuya, un pequeño homenaje porque fue una de las frases que más me impactó en la vida e incluso, marcó el inicio de una nueva concepción de la vida (de la mía) con la persistente consciencia de la vulnerabilidad. Yo así lo entendí, pero seguro que tiene todavía mayor trasfondo del que acabo de sugerir: ¿nos puedes explicar a qué te referías con esa expresión tuya (tan conmovedora): «toda/os somos personas con discapacidad»?

En esto que apuntas, asistimos a una tensión productiva. Todo casi siempre surge de una suerte de conflicto que se termina pacificando y arrojando finalmente resultados positivos. Me refiero al hecho de la intercambiabilidad, a saber: la posición de persona con discapacidad puede presentarse en cualquiera y en cualquier momento. De hecho, estamos ahora presenciando un cambio de gran alcance en la sociología de la discapacidad. Cada vez hay más personas cuya discapacidad ha sido adquirida; les sobreviene y los encuentra en un momento de su vida en el que esta no era ni esperada ni siquiera previsible. Ya hay más personas con discapacidad sobrevenida que con discapacidad originaria (la que llega con el nacimiento o en los primeros estadios de la vida). La intercambiabilidad de la discapacidad, no en ese sentido que denota egoísmo, de que me portaré bien con la discapacidad por si mañana yo la tengo. Ahí me parece ver cálculo e interés precavido, sino en el sentido de una situación que atraviesa el cuerpo social con independencia del sexo, la clase, la condición, la edad y que te puede sorprender en cualquier instante. Visto así, todas las personas somos, en potencia o en acto, personas con discapacidad. Pero también hay aquí un lado menos halagüeño, que no puedo eludir; si todas las personas somos o tenemos una discapacidad, este hecho —que todavía, y aún me temo que, por largo tiempo, es centro de imputación de desconsideración, discriminación, violación de derechos, exclusión, etc.— se difumina, se atenúa. Si todos lo tienen, nadie la tiene en un grado relevante y esto entraña un peligro, sobre todo para aquellas personas con discapacidad con grandes necesidades de apoyo. Estamos haciendo lo fácil, dar respuestas, no en toda su extensión, a las personas con discapacidad con grados o intensidades más bajas, pero no estamos consiguiendo llegar en términos aceptables a las personas con grandes necesidades de apoyo, y desde esta óptica, la universalización de la discapacidad puede comportar un elemento de agravio a aquellas que mayores necesidades de apoyo presentan.

Cuarta cuestión. Ya somos más respetuosos con la discapacidad, es verdad; pero —sin pretenderlo— no somos conscientes de muchas barreras económicas, jurídicas y sociales que todavía quedan por derruir. Porque no son las personas con discapacidad quiénes tienen que sortear obstáculos: es el Estado —toda/os y cada una/o de nosotra/os— quién/es tiene/tenemos que derribarlos de una vez por todas. Sé que es una cuestión muy amplia; pero: ¿cuántas (barreras) quedan?; ¿cuáles son y cómo desmantelarlas?

Enumerar todos los obstáculos de entidad que impiden o dificultan gravemente la inclusión de las personas con discapacidad sería tan prolijo que no acabaríamos nunca. A diferencia de otras «revoluciones», propias de otros grupos diferenciados a lo largo de la historia, la plena participación comunitaria de las personas con discapacidad está condicionada al factor económico muy en primer término. También, por supuesto, ético, político y jurídico, pero las revoluciones que están condicionadas a esfuerzo económico por parte de la comunidad de pertenencia siempre son más lentas. Baste decir que la ausencia de accesibilidad, la discriminación más insidiosa, estructural y sostenida que padecen las personas con discapacidad, no se resolverá sin ingentes inversiones que cambien el aspecto de entornos como el arquitectónico, el de transportes, el comunicativo, incluso el tecnológico, que nació ayer, el cognitivo, etc. Ahí siempre nos vamos a enfrentar con dificultades nada sencillas de administrar. Pero voy a invertir tu pregunta y responder por el aspecto que más precipitaría ese cambio irreversible que necesitamos las personas con discapacidad. Y ese factor está en las propias personas con discapacidad. Sería un elemento idealista, si se quiere, en el sentido filosófico de la palabra. Todo sucede primero en la conciencia, en la mente, y después se proyecta en la realidad. Y considero que la revolución más productiva está siendo la de la toma de conciencia de las propias personas con discapacidad, de su valor, de su dignidad, de su negativa a aceptar exclusiones o discriminaciones intolerables y de la reacción frente a la hostilidad ambiental, actuando previa adquisición de conciencia para cambiar ese entorno hostigante, reticente, negativo. Ahí está nuestra piedra de toque del cambio e incluso de la precipitación del cambio que está en curso.

Quinta cuestión. El testamento vital. ¡No tenemos todavía esa mentalidad y cuántos juicios nos evitaría! Las personas podemos designar a nuestro futuro curador a través de mandato preventivo ante notario/a. Pero esto apenas se hace. Toda/os vamos a la Notaría a hacer el testamento económico: ¿Cómo no lanzamos más campañas de concienciación? Tantos años hemos reclamado la supresión de aquellos dolorosos «procesos sobre la capacidad de las personas» para no rentabilizar ahora como debiéramos esta oportunidad de eludir los nuevos expedientes (de Jurisdicción voluntaria) y procesos (de Jurisdicción contenciosa) para la provisión de apoyos a personas con discapacidad. ¿Hacemos un llamamiento desde aquí para promocionar esos «mandatos preventivos» ante notario/a?

Asombra, como bien dices, que un mecanismo que nos ofrece el ordenamiento jurídico, favorable a la propia gestión vital futura de las personas, esté siendo infrautilizado. ¿Acaso asociamos el tráfico jurídico a exigencias, a cargas, a gravámenes y no distinguimos el grano de la paja cuando ese mismo ordenamiento legal nos proporciona alguna herramienta ventajosa, como es el testamento vital? Sin duda, es cuestión de difundir, de propagar, de que se instale en la visibilidad y en la mentalidad de las personas y de las familias. Hay que evangelizar. Ahí tendríamos que contribuir todas las instancias, operadores jurídicos, academia, mundo asociativo, poderes públicos. Estas tareas siempre son más lentas de lo que nos gustaría, pero estima que el boca a boca, valga la expresión, esa capilaridad, porosidad de una persona, una familia que ha percibido los beneficios de esta herramienta puede ser un elemento expansivo de su conocimiento y futura aplicación. En el mundo asociativo nos dedicaremos a ello en la medida de nuestras posibilidades. Pero pongo el énfasis en ese asombro respecto del testamento, que es una institución absolutamente asumida, interiorizada, y que en gran parte está pensada para el patrimonio, para los bienes, y llama sí la atención que dediquemos más tiempo, dinero y previsiones a las cuestiones patrimoniales que a las cuestiones vitales. ¿Qué vida quiero yo para mi futuro? ¿Qué apoyos necesitaré si mi existencia se prolonga y cambia mi relación conmigo mismo, con el gobierno de sí propio? Esto parece preferencial, muy antes que los bienes. Cambiemos esa cultura.

Sexta cuestión. ¿Cómo no te voy a preguntar por la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica? Tan oxigenada en su Derecho civil —¡gracias a María Paz García Rubio y a María Jesús Moro Almaraz!—. Y con tanto peregrinaje en Derecho procesal: primero, los mandatos preventivos; en su defecto, la Jurisdicción voluntaria; y si sobreviene oposición (distinta a la elección de quién sea la persona idónea para ocupar el relevante cargo de curador): entonces, lo de siempre: un duro proceso contencioso con tres pruebas obligatorias (también dramáticas) en primera y segunda instancia: ¿Cuál es tu valoración global de la Ley, en general y (siendo yo procesalista) no puedo dejar de preguntarte, también, cuál es tu percepción, en particular de toda esta travesía procedimental?

La Ley 8/2021 (LA LEY 12480/2021) es una norma legal que honra al Derecho español, algo que no puede afirmarse de muchas de las leyes —a veces fruto de una cierta inflación normativa— aprobadas en las últimas décadas. Quiero subrayar con ello que, considerada en su globalidad, se trata de una legislación necesaria, oportuna y procedente, animada por una ambición sana que se tradujo en un hecho legislativo verdaderamente notable.

Dicho esto, no puedo ocultar —y lo he manifestado públicamente— que no estamos ante una ley-resultado, de esas que, una vez publicadas en el Boletín Oficial del Estado y entrada en vigor, dan por concluida su misión. Es, por el contrario, una ley-proceso: una ley que necesitará, al menos, una década para que comencemos a apreciar sus efectos y las auténticas cargas de profundidad que encierra. Será preciso ejercer una cierta paciencia histórica si no queremos defraudarnos prematuramente o llegar a considerar, con ligereza, que se trata de una legislación malograda.

Todos los operadores jurídicos y los grupos de interés concernidos por la Ley —muy especialmente las personas con discapacidad y sus familias— pondremos nuestra voluntad más firme para ser cooperadores necesarios en su correcto desarrollo y en una aplicación progresivamente mejor. Pero llevará tiempo y exigirá esfuerzos sostenidos.

En cuanto a la dimensión procesal, ¿qué voy a decir, siendo mi entrevistadora una egregia encarnación de la mejor academia procesalista? Tal vez esas rigideces, ese tributo a lo formal y a lo procedimental, respondan a la dificultad de insertar —casi con calzador— la igual capacidad jurídica y los derechos civiles de la personalidad en un sistema preexistente. De eso trata, en buena medida, la transversalidad de la discapacidad: no de habitar vidas paralelas, sino de insertarse en el contexto común, asumiendo también las condiciones del espacio en el que se es incluido.

Con todo, podemos aprender, y estoy seguro que desde las corrientes más progresivas del Derecho Procesal se nos podrán trasladar ideas, propuestas de simplificación y de alivio de cargas, siempre con la garantía de los derechos y de la seguridad jurídica, que el movimiento social pueda asumir y transformar en una legislación aún mejor.

Séptima cuestión. «Voluntad, deseos y preferencias (de las personas con discapacidad)» se repite una y otra vez en esta legislación: ¡Qué menos! Pero… ¿siempre y en todo caso? El gran dilema: ¿Pueden/deben los jueces y las juezas proveer de apoyos a las personas con discapacidad contra su voluntad?

El énfasis en la voluntad, los deseos y las preferencias de la persona con discapacidad es tan acentuado en la reforma civil que alguien incluso ha llegado a contabilizar el número de veces que esa tríada aparece en el texto legal, y son muchas. No deja de ser la expresión de un nuevo rostro —o el rostro de un nuevo Derecho—: un Derecho promotor, frente al Derecho constrictor y restrictivo al que las personas con discapacidad hemos estado acostumbradas; diría más, hemos sufrido.

Con más de dos siglos de retraso, el ideal ilustrado de la prevalencia de la autonomía y la libertad personales parece alcanzar, por fin, también a las personas con discapacidad, y lo hace en el ámbito del Derecho. Tradicionalmente, cuando el ordenamiento jurídico otorgaba alguna consideración a la persona con discapacidad, lo hacía casi siempre desde la lógica del sujeto tutelado: alguien digno, en el mejor de los casos, de compasión y de cuidados, pero privado de representación propia y puesto al albur de terceros —personas o instituciones— que actuaban en su nombre, supuestamente para su bien, pero sin concederle ni un ápice de participación.

Ese giro se subraya, por contraste, en la Ley 8/2021 (LA LEY 12480/2021): la voluntad, los deseos y las preferencias de la persona aparecen invocados a modo de mantra, con la aspiración de que, al reiterarlos y casi salmodiarlos, puedan convertirse efectivamente en realidad.

En cuanto a la cuestión de si el juez o el órgano judicial puede imponer medidas de apoyo contrarias a la propia voluntad de la persona pretendidamente apoyada, he tenido ocasión de manifestarme por escrito y lo he hecho de forma absolutamente contraria a esa posibilidad. Si aceptamos el paradigma de la autonomía personal también para las personas con discapacidad —y no el de la subordinación, que era el habitual—, nadie puede ser apoyado, por excelentes que pudieran parecer esos apoyos, si no los ha elegido libremente dentro de un repertorio suficientemente amplio, sólido y flexible.

Aquí, la libertad ha de prevalecer incluso sobre la conveniencia. Alguien podrá invocar supuestos extremos; mi respuesta ante ello es que deben aplicarse las generales del Derecho, las mismas que rigen para todas las situaciones límite, sin que el factor discapacidad de la persona deba adquirir una relevancia especial.

Octava cuestión. Y la «trayectoria vital»: esa forma de entender la vida de quien ya no puede exteriorizar su «voluntad, deseos y preferencias». Esta nueva orientación de la voluntad me pareció —sencillamente— inmejorable: el Derecho también puede mantener viva la llama de la decisión cuando el camino se tuerce y pasamos de la poesía a la prosa; pero: ¡que nunca nos falte ni nos falle la voluntad! Dime la verdad. Esta parte de la legislación: ¿fue la respuesta a una sentida reivindicación de personas con discapacidad y familiares?

Sin ánimo de atribuirnos méritos que no nos corresponden, ajenos, debo confirmar tu impresión. Esta innovación de la Ley 8/2021 (LA LEY 12480/2021) se debe en gran medida a la cultura jurídica generada en la esfera de las personas con discapacidad y de su movimiento asociativo. Se trata, ni más ni menos, de trasladar al ordenamiento jurídico la historia de vida, el acúmulo de vivencias, la experiencia vital y el recorrido existencial de la persona, aquello que ha tenido proyección en su entorno, en sus relaciones sociales, en su conducta tal como ha sido percibida por los demás.

Cuando la persona ya no está o no puede expresar con claridad su voluntad, sus deseos o sus preferencias, ese acervo vital se convierte en un elemento de enorme valor. Permite, mediante una operación racional, basada en evidencias, tratar de reconstruir cuál habría sido su elección, no a partir de meras intuiciones, sino sobre un registro histórico de hechos, de pautas de comportamiento, de formas de actuar y de conducirse.

Consideramos que esta es una innovación llamada a ser fecunda, productiva, que el Derecho ha sabido acoger, y confiamos en que se haga de ella un uso verdaderamente provechoso.

Novena cuestión. Los «ajustes necesarios». Este tema me encoleriza. Llevamos siglos hablando de garantías y más garantías para que llegue —¡por fin!— el momento de máximo apogeo de los derechos de las personas con discapacidad y, precisamente, mi querido Derecho procesal se queda atrás: ¿para cuándo ese facilitador judicial será una proyección más del derecho a la tutela judicial efectiva y de defensa? ¿Es que no nos damos cuenta de que ese derecho bidireccional a entender y ser entendido (en el juicio) se resiente en los casos en que (algunas) personas con discapacidad asisten a los procesos con un abogado y procurador sin especiales habilidades ni destrezas (y es lo lógico) en el lenguaje (lengua de signos), la comunicación (lectura fácil) o el comportamiento (la auténtica comprensión)?

Tu atinada pregunta me da pie para incidir en una de las dimensiones más preocupantes en relación con los derechos de las personas con discapacidad y con el Derecho de la Discapacidad, en mayúsculas, esa nueva rama de las ciencias jurídicas que algunos estamos tratando de impulsar para que emerja, se consolide y sea plenamente asumida.

Aunque el ordenamiento jurídico todavía está lejos de permitirnos afirmar que toda la regulación relativa a las personas con discapacidad es satisfactoria en términos de respeto a los derechos humanos, de inclusión o de generación de bienestar, existe un problema aún más grave, que no es estrictamente de regulación, sino de aplicación. El diferencial entre lo declarado normativamente y lo que efectivamente se produce en la vida práctica no deja de ensancharse, alimentando la desconfianza, el rechazo y la sensación de que los derechos reconocidos no se traducen en hechos reales.

Esta brecha se manifiesta de manera especialmente aguda en el ámbito de la Administración de Justicia, que debería ser, en un Estado de Derecho, el poder dotado de mayor vigor institucional y de mayores medios y recursos. Sin embargo, no lo es, ni para las personas con discapacidad ni para el conjunto de la ciudadanía. La Administración de Justicia se encuentra en una situación de menesterosidad que induce a pensar si no es buscada, deliberada o fruto, al menos, de una negligencia culpable.

Dicho esto, es innegable que las personas con discapacidad perciben la esfera de la Justicia como intimidante, solemne e incomprensible; como un espacio del que es mejor mantenerse alejado. En parte, por sus rituales, sus códigos, sus normas y, sobre todo, por la aparente falta de entendimiento y de acogida hacia lo diverso, hacia lo diferente.

Una parte sustancial de nuestra agenda política de transformación —hablo aquí desde la perspectiva del movimiento social de la discapacidad— consiste precisamente en reducir ese diferencial entre lo reconocido y lo practicado en el ámbito de la Justicia. Es imprescindible avanzar en la facilitación judicial, reconocer normativamente la función y dotar de reconocimiento y medios al personal que ha de ejercerla. Es igualmente necesario que todos los procesos y procedimientos incorporen de manera sistemática los llamados ajustes de procedimiento, de modo que, sin menoscabar la igualdad formal de las partes, se garantice una igualdad material efectiva. Solo así las personas con discapacidad podrán intervenir en procesos y procedimientos con todos los apoyos, recursos y acompañamientos que necesiten, en condiciones que puedan calificarse de verdadera igualdad.

Quiero, empero, introducir una nota de esperanza. Se están dando pasos, existen múltiples iniciativas en marcha, y quiero reconocer y agradecer la implicación de muchas personas y operadores jurídicos que intervienen en los procesos y procedimientos. Esa buena voluntad es valiosa, pero no puede quedarse en mero voluntarismo: debe venir acompañada de regulación cuando sea necesaria, de conciencia, de formación específica y, sobre todo, de medios suficientes.

Décima cuestión. La discapacidad es poliédrica, evolutiva, variable y, a veces, incluso inexplicable (por desconocida). La discapacidad no guarda relación inequívoca (siempre y en todo caso) con la enfermedad. La discapacidad puede ser originaria o sobrevenida; a su vez, puede «ir a más» (ese terrible «efecto sierra hacia abajo») o revertirse (cronificarse o superarse). ¿Por qué expongo todo esto? Porque no hay una respuesta universal que sea acertada para todos los casos (ni para todos los sectores: niñas/os, adolescentes, mayores, ancianas/os). ¡Ya no digamos cuando, además, se combina con otras causas de vulnerabilidad! Pero, ¿crees que estamos en un momento de suficiente sensibilización política, económica, laboral, fiscal y social hacia las personas con discapacidad (en general) o crees que todavía tenemos alguna reivindicación legislativa urgente? ¡Cuenta conmigo/con nosotros siempre!

La agenda política y normativa de la discapacidad es inagotable, y ello no es gratuito ni azaroso. Obedece a un hecho evidente: estamos ante una exclusión sistémica y estructural de un grupo diferenciado que ha sido históricamente castigado por encarnar una diversidad que se apartaba del canon de normalidad impuesto.

Con esto quiero decir que siempre habrá cuestiones pendientes, muchas de las cuales, en un Estado de Derecho, se canalizan a través de innovaciones normativas, de modificaciones legislativas e incluso constitucionales, como vimos hace apenas dos años con la reforma del artículo 49 de la Constitución (LA LEY 3314/2024), dedicado a las personas con discapacidad. Nuestra agenda legislativa es incesante: siempre habrá algo que plantear, que defender, que proponer y que acompañar hasta su conversión en Derecho positivo.

Pero me quedaría con algo más contextual, menos visible: con una tendencia de fondo, una corriente profunda que no siempre aflora a la superficie. En el mundo de la discapacidad tenemos algo más que una impresión; tenemos la certidumbre de que nuestro proceso de inclusión y de derechos es irreversible. Ya no se discute el qué; a veces se debate el cómo, aunque la gran cuestión sigue siendo el cuándo.

No hay vuelta atrás, pero el proceso está durando demasiado. Somos impacientes, queremos precipitar lo que avanza muy morosamente. Y, aun así, es precisamente de ahí donde se abreva nuestra esperanza: una esperanza activa, el principio esperanza del movimiento social de la discapacidad en España.

Undécima cuestión. Y, por último: la IA. En las Escuelas de Ingenieros de la UNED —de Industriales y de Informática— han hecho unos robots que han sido capaces de extraer emociones de niños autistas que jamás se habían comunicado hasta entonces. Ya conocemos casos de personas —yo misma tengo uno muy próximo en mi Decanato— que han vuelto a caminar —tras años en «silla de ruedas»— gracias a la IA. En definitiva: la IA es un grandísimo aliado —¡corrígeme, por favor, si me equivoco!— de la discapacidad. ¿Cómo ves que puede afectar —en el futuro— esta tecnología tan innovadora al universo de la discapacidad? ¿Tendríamos que extremar, en este caso, los controles o, todo lo contrario, dejarla expandirse todavía más?

La actitud más extendida de las personas con discapacidad hacia la tecnología —incluso hacia aquellas de carácter disruptivo, como la inteligencia artificial— suele ser de expectativa y de cierta confianza, aunque sea difusa. A lo largo de la historia, las personas con discapacidad han tenido muy pocos aliados —más bien enconados adversarios—; por eso no resulta extraño que exista una inclinación a fiarse de aquello que es innovador y que, precisamente por su novedad, puede relacionarse con la discapacidad sin los prejuicios acumulados ni la mirada adocenada del pasado.

En ese sentido, es un hecho que la tecnología constituye un factor que, bien conducido, puede resultar claramente beneficioso para las personas con discapacidad. Basta con observar el ámbito del empleo: el progresivo desligamiento de los puestos de trabajo respecto de la corporeidad física —del funcionamiento del soporte corporal del ser humano, que fue durante siglos el principal criterio de rendimiento laboral— abre un campo de posibilidades inédito para la inclusión laboral. Personas que, desde una perspectiva puramente economicista, no eran consideradas competitivas cuando solo se valoraba la fuerza física o la capacidad corporal, encuentran ahora nuevas oportunidades de participación y aportación.

Sí creemos que la inteligencia artificial puede beneficiarnos, como sucede siempre en los grandes cambios epocales, la clave estará en saber gobernar el proceso y no permitir que el proceso nos gobierne, que suele equivaler a que nos sojuzgue. De ahí la insistencia —difícil, pero irrenunciable— en la construcción de marcos éticos sólidos, de modelos de gobernanza participativa y de una presencia activa de las propias personas con discapacidad. Solo así se evitará que esta revolución sea vivida como una fuerza que las arrastra, en la que son meramente llevadas, y donde sus opiniones, expectativas, sugerencias y propuestas quedan omitidas o son desconsideradas.

¡¡Muchas gracias, Luis!!

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