Nota resumen del informe de la relatora especial de los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas sobre el estado de salud de los servicios sanitarios en las personas con discapacidad de 16 de Julio 2018. Hecho público en Octubre de 2018

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  • La esterilización forzosa, una lacra mundial para las mujeres con discapacidad psicosocial e intelectual.
  • Se mantiene a nivel mundial el número de abortos y embarazos coercitivos.
  • Más del 50% de las mujeres y hombres con discapacidad no cuenta con recursos económicos para cubrir sus necesidades sanitarias.
  • El estigma impide el acceso a los servicios de atención primaria y perjudica, en consecuencia, la atención integral de la población con discapacidad.
  • Incremento mundial de los tratamientos coactivos en discapacidad psicosocial.

En el Informe de la Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad que examina los desafíos experimentados por las personas con discapacidad en el desarrollo de su derecho al más alto nivel posible de salud, y proporciona orientación a los Estados sobre cómo promover servicios de atención médica que incluyan y sean accesibles para las personas con discapacidad, del que este es una nota resumen, se presentan formalmente los resultados obtenidos de 116 cuestionarios enviados a los Estados parte de la Convención Internacional de Derechos para las Personas con Discapacidad (CDPD), a las instituciones de derechos humanos y a las organizaciones de la sociedad civil, incluidas especialmente las organizaciones de representantes de personas con discapacidad y sus familias, y en el que el CERMI ha participado activamente remitiendo información valiosa sobre la situación de España.

El informe alerta del mantenimiento mundial de las prácticas de esterilización forzosa en mujeres con discapacidad psicosocial e intelectual en su informe especial sobre acceso a la salud de mujeres y hombres con discapacidad presentado ante la Asamblea General de la ONU.

“Las mujeres y niñas con discapacidad encaran serios problemas de violaciones de derechos humanos en el ejercicio de su salud sexual y reproductiva”, sostiene Devandas, quien explica que generalmente esta circunstancia se encuentra asociada a la falta de educación y formación en materia de salud sexual y reproductiva junto con la pervivencia de modelos en los que la toma de decisiones no recae sobre la propia mujer. Generalmente, tanto en Europa como en la mayoría de países de Latinoamérica predominan las instituciones de la tutela, donde las decisiones sobre los derechos de la mujer con discapacidad no son tomadas por ella misma, sino que se desplazan a un tercero y carecen, por tanto, de consentimiento por parte de la implicada.

En este sentido, el Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha instado en diversas ocasiones a los Estados miembros a revisar instituciones como la tutela, que posibilitan que un tercero tome decisiones en nombre de la mujer o el hombre con discapacidad. Se deberían instaurar sistemas de toma de decisiones que garanticen el consentimiento por parte de la persona con discapacidad, acudiendo en este sentido a fórmulas de complemento de la capacidad y nunca de sustitución de la misma como último recurso.

Con carácter general, Devandas subraya la importancia de abandonar el enfoque médico-rehabilitador a favor de un enfoque social en el que las personas con discapacidad son reconocidas como sujetos de derecho y no reducidas exclusivamente a portadoras y portadores de deficiencias, que han de ser subsanadas. En este contexto, debe dejar de entenderse la deficiencia como sinónimo de enfermedad. “La salud es un estado dinámico de bienestar resultado de la combinación de un potencial individual, unas demandas vitales y unos determinantes sociales y medioambientales”.

La salud debe entenderse desde un sentido amplio, en la medida en que es un elemento clave que afecta y se ve afectado de manera bidireccional con la efectiva inclusión de las mujeres y hombres con discapacidad. En este sentido, factores como la seguridad y el acceso a la vivienda digna, el transporte, la educación y el empleo tienen y reciben un impacto sobre y en la salud de la población con discapacidad.

De hecho, entornos socio-económicos de pobreza agravan la condición inicial de salubridad inicial y pueden provocar la aparición de enfermedades asociadas, en una dinámica de morbilidad, que no solo incrementa el gasto social, sino que además reduce la inserción social de las mujeres y hombres con discapacidad, con su consiguiente impacto negativo sobre el crecimiento económico del país.

Por todo ello, los Estados parte deben garantizar el acceso a la salud de calidad y de forma adecuada en cuanto a su disponibilidad en términos financieros, geográficos y físicamente accesibles; materializando la accesibilidad en un sentido amplio, que incluya el acceso a la información y la comunicación sin discriminación. Además, se debe asegurar el respeto a la ética médica, así como incorporar el enfoque de género y los requisitos asociados al ciclo vital de la población con discapacidad.

“La CDPD, enfatiza la relatora especial de la ONU, subraya la necesidad de remover todas las barreras sociales estructurales y las prácticas limitadoras del pleno disfrute en igualdad de condiciones del derecho a una salud de calidad por parte las personas con discapacidad”. Así pues, para Devandas el artículo 25 de la CDPD no provee una lista exhaustiva de obligaciones para con los Estados en la instauración del derecho a la salud de la población con discapacidad.

Entre los aspectos más relevantes destaca el acceso a la salud sexual y reproductiva, la inclusión de servicios de calidad en los entornos rurales, la provisión de servicios de salud orientados a discapacidad, la prevención de enfermedades asociados o comorbilidad, la garantía de inclusión del consentimiento informado, la formación de los profesionales de salud, la promulgación de estándares éticos en los servicios públicos y privados de salud, así como la equidad de acceso a los seguros de salud y la prohibición de la denegación de tratamientos por razón de discapacidad.

En toda esta realidad, merece una especial mención el derecho a la libertad y al consentimiento informado a la hora de llevar a cabo tratamientos médicos. Tal y como destaca Devandas existen cuerpos normativos como la Convención de Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa, aprobada en 1997, que justifican el uso de la coerción contra las mujeres y hombres con discapacidad en materia sanitaria. Estas provisiones normativas permiten en la práctica la hospitalización y el uso de tratamientos involuntarios, el confinamiento solitario, el uso de restricciones en el contexto de la salud mental, así como sin duda la esterilización forzosa previamente abordada.

Tres retos como horizonte de futuro

La relatora especial de la ONU resalta tres principales marcos de actuación principal: las inequidades en el acceso de las personas con discapacidad a los servicios de salud, las barreras de accesibilidad a los mismos y las violaciones de derechos humanos producidas en el contexto de la prestación sanitaria.

Inequidad de acceso a los recursos

La inequidad en el acceso a los servicios de salud se produce como causa y consecuencia en una dinámica circular e interrelacionada con las inequidades en el acceso a la salud, la falta de formación en el auto-cuidado y conocimiento de la propia circunstancia y la carencia de recursos económicos. Como consecuencia de todo ello, las mujeres y hombres con discapacidad intelectual mueren entre 15 y 20 años antes que la población general y las mujeres y hombres con discapacidad psicosocial tienen una vida entre 20 y 25 años más corta, en comparación a la población sin discapacidad.

La inequidad de acceso a los servicios sanitarios se refleja fundamentalmente en atención primaria, dada la asunción generalizada de que su salud no puede ser abordada a este nivel y donde la insatisfacción con los servicios es tres veces mayor en la población con discapacidad, en comparación a las mujeres y hombres sin discapacidad. Este hecho marca significativamente la calidad de la atención sanitaria global recibida, ya que los servicios de atención primaria son la puerta de entrada al sistema y sirven para canalizar el acceso a la salud y su ausencia conduce al paciente con discapacidad a situaciones de sobre-tratamiento por parte de los especialistas, que conducen, a su vez, a situaciones de ineficiencia y sobrecoste sistémico.

Otro de las grandes inequidades se produce en los sistemas de prevención, claves para la detección y abordaje temprano de las patologías. Según varios estudios las mujeres con discapacidad muestran un acceso limitado e incluso inexistente a las pruebas de detección temprana del cáncer.

Barreras físicas y psíquicas de accesibilidad

Por su parte, en referencia a las barreras de accesibilidad. Devandas no solo llama la atención sobre impedimentos de carácter físico sino también sobre barreas asociadas al estigma o estereotipo de las personas con discapacidad. En este contexto, la relatora especial urge la revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades Mentales.

De otro lado, destaca sin duda las innegables carencias de accesibilidad física en los entornos rurales, donde no existe ni edificios adaptados ni trasporte asequible y accesible para las mujeres y hombres con discapacidad. Y junto a ello es también imperativo garantizar el acceso a la información por parte de los usuarios de los servicios de salud en situación con discapacidad mediante sistemas de lectura fácil, braille, lengua de signos, medios de apoyo a la comunicación oral, entre otros, y no solo a través de la información escrita concebida exclusivamente para la población sin discapacidad.

Finalmente, otra de las barreras de innegable relevancia son las barreras económicas. Generalmente las mujeres y hombres con discapacidad suelen contar con menos recursos que la población general y, de hecho, entre el 51 y el 53 por ciento de las mujeres y hombres a escala mundial no puede acceder a los servicios de salud por cuestiones económicas.

Violaciones de derechos humanos

En última instancia, respecto a las violaciones de derechos humanos la patrona de la Fundación CERMI Mujeres no solo alerta sobre la incidencia de la esterilización forzosa sino también de otros procedimientos coactivos como el aborto coercitivo o el embarazo coercitivo de las mujeres y niñas con discapacidad.

De otro lado, Devandas muestra su preocupación por el crecimiento del número de tratamientos e intervenciones cuya efectividad es incierta o controvertida. Entre ellos se incluye la terapia electro-convulsiva, la psicocirugía, los sistemas de modificación conductual severa en niños y niñas con trastornos del espectro del autismo (TEA), la educación conductiva en niños con parálisis cerebral, así como la cirugía de alargamiento en niños y niñas de talla baja o la sobre-medicación en TEA y discapacidad psicosocial.

Enlace al informe original en inglés

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